一般来说,7岁女孩的标准身高在一米二左右,但7岁的萱萱(化名)身高却不到一米,只相当于三四岁儿童的身高。
萱萱的家人说,萱萱半岁时,她的身体开始出现多处异常,医生诊断其患上了一种罕见病,这种病医学名为微绒毛包涵体病,这让萱萱至今无法像同龄孩子一样正常上学。
医生告诉记者,这种微绒毛包涵体病平时表现为难治性腹泻、营养吸收障碍和生长发育迟缓。从半岁患病以来,萱萱每年都要来医院治疗好几次。由于先前病例太少,医院只能为萱萱做保守治疗,保护她已经受损的肝脏。
据了解,目前我国约有2000万罕见病患者,每年新增超过20万,去年5月,国家卫健委发布了《第一批罕见病目录》,共收录了121个病种,但萱萱患上的病过于罕见,并未被收录其中。
今年2月,湖南省有10所医院纳入了全国罕见病诊疗协作网,3月1号起,21个罕见病药品开始减税,为相关患者大大减轻了负担。而我省在2017年开始也针对27种0到17周岁的罕见病患者启动了“出生缺陷(遗传代谢病)救助项目”,每例患儿最高补助1万元。
希望在今后的时光中
会有更多的人
给这些“罕见”多一点
关注、友好和帮助
让爱不罕见!
来源:政法频道